Virginia ha 6 anni e soffre di una malattia rara, l’atresia delle vie biliari, ne soffre 1 bambino su 10mila.
La diagnosi è arrivata a pochi mesi di vita. Per anni la piccola ha seguito delle cure particolari poi la scorsa estate un rapido peggioramento che ha richiesto un trapianto di fegato.
Daniela dona la vita a sua figlia Virginia con un trapianto di fegato
La storia di Virginia e della sua famiglia inizia quando la piccola aveva pochi mesi e un ittero persistente. Il pediatra ha richiesto analisi approfondite da cui è emerso che la piccola soffriva di una rara patologia. La bambina gestisce come può la sua malattia, aiutata dai farmaci e dalla professionalità di medici esperti.
La scorsa estate però il quadro clinico di Virginia peggiora e i genitori si trovano di fronte alla necessità di un trapianto per salvarla.
Un trapianto da vivente ha una probabilità del 100% di un buon esito, mentre in caso di donazione da cadavere le possibilità sono del 95%. Daniela, la madre della piccola è perfettamente compatibile con sua figlia e si sottopone all’intervento di espianto di parte del fegato.
Arriva all’Istituto Mediterraneo per i Trapianti e Terapie ad Alta Specializzazione di Palermo con il cuore in gola, a farle coraggio la piccola Virginia e il suo essere mamma. L’intervento è stato eseguito lo scorso 9 febbraio dal dottor Jean de Ville de Goyet, direttore del Dipartimento di pediatria per la cura e lo studio delle patologie addominali e dei trapianti addominali di Palermo e dalla sua equipe ed è andato alla perfezione. Mamma e figlia stanno bene e sono rientrate a casa dopo poco meno di una settimana di degenza.
La ricerca e la speranza per i malati con patologie rare
Virginia si sta riprendendo lentamente, si sente ancora un po’ stanca e fatica a fare i compiti. Ci vorrà ancora un poco prima che possa riprendere anche le sue amate lezioni di danza, ma il peggio è alle spalle.
Il suo è uno dei tanti casi di malati con patologie rare. Nel mondo 300milioni di persone soffrono di malattie non comuni, 2milioni sono italiani e 1 su 5 è un bambino a cui la ricerca può dare speranza. In passato infatti l’atresia delle vie biliari non lasciava scampo, adesso è una patologia che si può affrontare e gestire. Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, una giornata per dare speranza ai malati con investimenti per la ricerca.
