C’era una volta Caterina…e c’era il Dio del vento che l’aiutava a respirare: di questo si parla in Caterina e il Dio del Vento, dove la Sindrome di Ondine viene narrata con la delicatezza e la tenerezza che solo una madre avrebbe potuto trovare.
Perché l’autrice del libro, Anna Maria De Micco, di Caterina/Chiara è proprio la mamma, e sa bene cosa significa fare i conti ogni giorno con la Congenital Central Hypoventilation Syndrome. Si tratta di una sindrome molto rara: in Italia ci sono circa 2 o 3 nuovi casi ogni anno.
Essa va a coinvolgere il sistema nervoso che controlla le funzioni del corpo in genere automatiche, come la respirazione. I problemi maggiori arrivano durante il sonno, quando si presenta l’ipoventilazione e c’è bisogno quindi di una ventilazione meccanica.
Proprio da una domanda di Caterina sul perché deve dormire in maniera differente dagli altri, nasce piano piano un racconto che spiega in maniera davvero semplice cosa sia la Sindrome di Ondine. E serve tutto il coraggio di una famiglia, tutta la forza dell’amore di una mamma e di un papà per affrontare le difficoltà che la malattia mette di fronte a Caterina e ai suoi genitori.
Il testo risulta di facile lettura e comprensione, i disegni belli e delicati.
L’autrice, Anna Maria De Micco, ha deciso di devolvere il ricavato della vendita del libro alla Fondazione dell’Ospedale Pediatrico Meyer. Lo scopo è quello di sostenere la ricerca, ma anche di creare una rete di solidarietà, un progetto scientifico appunto solidale.
Potete quindi acquistare il libro stampato da Puntidivista scrivendo a redazione@puntidivistapdv.
Con un aiuto più grande si potrà sapere di più sulla Sindrome di Ondine, dare un sostegno alle famiglie come quella di Caterina e permettere a questi bambini davvero speciale di affrontare la vita al meglio. Un respiro dopo l’altro.
