L’ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma ha presentato negli ultimi giorni un documento suddiviso in 10 punti contenente i Diritti del bambino inguaribile.
Si tratta del frutto di una riflessione seguita alla morte di Alfie Evans, bimbo recentemente scomparso a causa di una malattia non curabile. La carta ora verrà sottoposta alla Comunità Europea perchè venga riconosciuta come documento ufficiale e condivisa con altri ospedali pediatrici.
I diritti del bambino inguaribile
La carta dei diritti del bambino inguaribile si compone di 10 punti con un unico comune denominatore: la famiglia e i medici devono lavorare insieme per migliorare l’esperienza del bambino e perchè le cure siano più efficaci possibili, anche nel caso di una malattia da cui non è possibile guarire.
Il bambino e la sua famiglia hanno quindi diritto di essere coinvolti in tutti i momenti relativi alla cura e alla ricerca scientifica, al supporto psicologico e soprattutto a ricercare come meglio ritengono opportuno le occasioni di cura.
Questo significa avere diritto di chiedere una seconda opinione, trasferirsi in un altro ospedale e anche all’estero se questo può rappresentare un vantaggio nella cura del piccolo malato. Il documento mette in risalto anche la differenza fra cura e guarigione, perchè la prima non deve mai interrompersi anche quando la seconda non è possibile.
Le carte dei diritti del bambino
La sempre maggiore sensibilità verso i diritti dei più piccoli, soprattutto se ammalati, è stata scandita negli anni dal riconoscimento di numerosi documenti ufficiali. Nel 1989 le Nazioni Unite hanno approvato la Convenzione internazionale sui Diritti dell’infanzia e dell’adolescenza, a cui è seguita in Unione Europea la Carta Europea dei Diritti del Fanciullo. Grande attenzione è stata posta anche ai bambini malati o in cura, soprattutto grazie alla Carta dei diritti dei bambini in ospedale, il cui ultimo aggiornamento risale al 2014 ed è stata adottata da tutti i reparti pediatrici del nostro Paese.
Ecco i punti fondamentali della nuova carta:
- Il bambino e la sua famiglia hanno diritto alla migliore relazione con il medico e il personale sanitario
- Il bambino e la sua famiglia hanno diritto all’educazione sanitaria
- Il bambino e la sua famiglia hanno diritto a ottenere una seconda opinione
- Il bambino e la sua famiglia hanno diritto a ricevere il miglior approfondimento diagnostico possibile
- Il bambino ha diritto ad accedere alle migliori cure sperimentali
- Il bambino ha diritto di trasferirsi anche all’estero per ricercare le migliori possibilità di cura
- Il bambino ha diritto alla continuità delle cure, sia in ospedale che a casa
- Il bambino ha diritto al rispetto della sua persona anche nella fase finale della vita, senza alcun accanimento terapeutico
- Il bambino e la sua famiglia hanno diritto a sostegno psicologico e spirituale
- Il bambino e la sua famiglia hanno diritto di partecipare alle attività di cura, ricerca e accoglienza
