Conta 100 pagine ma è solo il primo di quattro inserti creati dal magazine digitale “A scuola di salute” dell’Istituto Bambino Gesù di Roma. Si tratta della “Guida alla Sindrome di Down”, diffusa online il 21 marzo. Tra gli obiettivi risalta la volontà di fare chiarezza sulla sindrome, di approfondirne i sintomi e le cure, anche quelle sperimentali che aprono uno spiraglio di speranza sulla possibilità che le cure possano divenire sempre più efficaci e contribuire a dare al bambino uno stile di vita regolare. Anche le parole, spiega la Guida, sono importanti così come l’educazione nelle scuole, che deve essere fatta in modo consapevole per fornire ai ragazzi tutti gli strumenti utili per comprendere in cosa consiste la Sindrome e come relazionarsi con un bambino che ne sia affetto.
Tra le fonti consultate, troviamo le guide pubblicate dalla Accademia Americana di Pediatria e ampliamente diffuse e utilizzate nei centri dedicati all’assistenza delle persone con Sindrome di Down.
Linguaggio semplice e chiaro per spiegare una condizione che coinvolge 38000 italiani
Un bambino ogni 1200 è affetto dalla Sindrome di Down, ma nonostante la sua importante diffusione, non tutti la conoscono. La Guida del Bambin Gesù, realizzata in collaborazione con l’Associazione Italiana Persone Down, si rivolge prima di tutto agli stessi genitori, che hanno bisogno di un supporto per sostenere e accompagnare loro figlio nella crescita.
Ogni bambino si differenzia dall’altro e così la Sindrome varia da una persona all’altra: alcuni bambini hanno bisogno di cure specifiche e maggiori trattamenti che possono includere non solo farmaci, ma anche trattamenti chirurgici. Va da sé che la vita della famiglia è profondamente coinvolta ed è per questo molto importante che abbia un supporto psicologico, ma anche pratico.
Il volume spiega le caratteristiche della Sindrome, ne analizza nel dettaglio le cause e approfondisce aspetti tipici come l’accrescimento staturo-ponderale, lo sviluppo psicomotorio, le cardiopatie congenite e numerosi altri. La copresenza di tante malattie diverse fa sì che il bambino abbia bisogno di continui controlli ed esami specialistici.
Saper scegliere le parole
Parlare di Sindrome di Down porta con sé lo stigma delle parole: spesso infatti vengono utilizzate, erroneamente e più o meno consapevolmente, parole che portano in sé un connotato negativo, che si riflette sul bambino stesso. La peggiore è “ritardato”, da bandire e soprattutto correggere nel caso in cui qualcuno ne faccia uso. Ma facciamo ancora un passo indietro, a volte le persone con Sindrome di Down non vengono nemmeno qualificate come persone, come esseri umani. Lo spiega il National Down Syndrome Congress, sollecitando all’utilizzo più consapevole delle parole: anche quelli che possono sembrare sviste o piccoli errori, possono avere un peso specifico rilevante nel bambino coinvolto. Non bisogna parlare di “bambino down” ma esclusivamente di un “bambino con sindrome di Down“. E’ sbagliato poi parlare di “malattia”: si tratta piuttosto di una condizione, che esiste e non è invisibile, così come chi ne è affetto.
Per approfondire l’argomento, è sufficiente collegarsi al sito Internet issuu.com/ascuoladisalute e si potrà consultare gratuitamente il primo volume della Guida.
